Wissen
Was sind Seltene Erkrankungen?
Auch wenn es der Name „Seltene Erkrankungen“ (SE) anders vermuten lässt: Sie sind gar nicht so selten. In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Die WHO schätzt, dass es mehr als 5.000 Seltene Erkrankungen gibt.
Andere Quellen wie die ACHSE, der Dachverband von und für Menschen mit chronischen Seltenen Erkrankungen in Deutschland, gehen von 8.000 Seltenen Erkrankungen aus. Und so ist die Zahl der Menschen, die an einer dieser Krankheiten leiden, gar nicht so klein: Rund vier Millionen Deutsche sind davon betroffen.
Das Zebra als Symbol
Wussten Sie, dass das Zebra ein Symbol für Seltene Erkrankungen ist? In der Medizin gibt es eine Redewendung: „Wenn du Hufgetrappel hörst, denk an Pferde und nicht an Zebras.“ Das bedeutet, dass medizinisches Fachpersonal zuerst häufige Erkrankungen in Betracht ziehen sollten, da sie wahrscheinlicher sind. Doch genau hier liegt die Herausforderung: Bei Seltenen Erkrankungen ist es wichtig, auch das Zebra nicht zu übersehen. Leider werden Seltene Krankheiten trotz eindeutiger Symptome oft nicht erkannt, was den Weg zur Diagnose lang und schwierig macht.
Verlässliche Unterstützung für Seltene Erkrankungen
Seltene Erkrankungen stellen Betroffene und ihre Angehörigen oft vor besondere Herausforderungen. Umso wichtiger ist es, verlässliche kompetente Anlaufstellen zu kennen, die auf Seltene Erkrankungen spezialisiert sind. Nachfolgend haben wir für Sie eine sorgfältige Auswahl der wichtigsten und etablierten Netzwerke zusammengestellt.
Diese reichen von spezialisierten Datenbanken über eine bundesweite Selbsthilfeorganisation bis hin zu informativen Websites. Viele dieser Anlaufstellen bieten nicht nur Informationen, sondern auch konkrete Hilfestellungen und weiterführende Kontakte, die Ihnen auf Ihrem Weg weiterhelfen können.
Unser Lesetipp für Sie
Eine informative Sonderausgabe des Bayerischen Ärzteblatts aus dem Jahr 2022 beleuchtet die vielen Facetten der Seltenen Erkrankungen, unter anderem die Perspektive der Selbsthilfe. Die Sonderausgabe können Sie auf der Webseite der Seko – Selbsthilfekoordination Bayern herunterladen.